Druhá dospelosť

Na začiatku ochorenia nemá pacient veľké sebavedomie. Povedala by som, že k zdravému sebavedomiu vedie dlhá cesta. Na začiatku ochorenia sa asi stretávate s vydesenou bytosťou, ktorá nevie, čo s tým. Ako tomuto pacientovi môže pomôcť psychoterapeut?

Renata Malinová

Sebavedomý pacient je skôr ideál, nestretávam veľa takých ľudí. Ale aj preto sa tu o tom teraz rozprávame, aby ich bolo viac. Na začiatku ochorenia pacient obvykle cíti vinu, zúfalstvo, hnev a veľa ďalších emócií a o nejakom veľkom sebavedomí sa v tejto fáze ochorenia nedá hovoriť. Rozumiem tomu, pretože keď sa v živote človeka objaví niečo také, ako skleróza multiplex (SM), vezme mu to mnoho vecí. Počas prvých atakov ochorenia prestane človeka obvykle poslúchať telo. Pacienti zakopávajú, padajú, nemôžu chodiť, zle vidia, a to má, samozrejme, vplyv na ich sebahodnotenie. Najskôr sa s tým nedá veľa robiť, človek to musí prežiť, vyplakať sa. V takej chvíli je však veľmi dôležité, aby neurológ pacientovi čo najskôr vysvetlil, že sa s tým dá niečo robiť a že existujú lieky na jeho ťažkosti. V tomto okamihu je pred pacientom dlhá cesta. Na konci tejto cesty však môže byť pochopenie, že ochorenie je len malou súčasťou jeho života, že je to len malý kúsok z veľkej mozaiky.

Ako pacientovi môže v tejto chvíli pomôcť neurológ?

MUDr. Dana Horáková
Po viac ako dvadsiatich rokoch, čo liečim pacientov so SM, som presvedčená, že o týchto pacientov by sa mal starať tím zabezpečujúci komplexnú starostlivosť. Ako príklad nám môže poslúžiť práve moment, kedy sa pacient dozvedel diagnózu. Aby sa čo najlepšie vyrovnal so všetkým, čo SM prináša, je kľúčové, aby sa čo najskôr dozvedel, čo sa s ním deje. Aby jeho ťažkosti boli správne pomenované a niekto, kto tomu rozumie, mu povedal, že sa s tým dá niečo robiť. Tých otázok je však podstatne viac, pacient chce od neurológa často aj odpovede na otázky, ktoré sa netýkajú priamo liečby. Chce sa s ním podeliť o to, čoho sa najviac bojí, chce radu, ako si má najlepšie zorganizovať život. Avšak tak, ako je dnes náš systém nastavený, lekár nemá na dlhé rozprávanie sa s pacientom čas. Niektorí lekári to riešia tak, že chorého informujú dosť v skratke a často používajú odborné výrazy, ktorým pacient obvykle nerozumie. Ten potom vyjde z ordinácie, pamätá si sotva pätinu zo všetkého, čo počul, a to prináša rad ďalších problémov. Preto by mal byť k dispozícii ďalší odborník, ktorý v tejto fáze vypomôže. Od začiatku by to mal byť tím zahŕňajúci psychoterapeuta, fyzioterapeuta, sociálneho pracovníka, špecializované sestry, prípadne aj ďalších odborníkov. Nedávno, keď sme robili štúdiu pacientov po prvom ataku ochorenia, sa nám veľmi osvedčilo, že tu pôsobila koordinátorka, ktorá s pacientom dopredu prebrala všetko okolo života so SM. Lekár sa potom mohol plne venovať práve medicínskej časti. Myslím si, že tak by to malo správne byť, pretože lekár má predovšetkým liečiť, to je jeho hlavná úloha a poslanie.

Čo všetko a ako by sa mal pacient pri prvej návšteve neurológa dozvedieť?

MUDr. Dana Horáková
Lekár musí byť dobrý odborník. Pacient obvykle pozná, keď si lekár nie je istý sám sebou, nemá argumentáciu dostatočne podloženú faktami. Potom je dôležité, aby lekár informoval pacienta zrozumiteľne. Veľa lekárov sú introverti. Nevedia komunikovať, nevedia odbornú stránku veci preložiť do ľudskej reči, používajú cudzie slová, a to je veľký problém. Pacient potrebuje mať tiež možnosť spätnej väzby. Spýtať sa aj druhýkrát, keď niečomu nerozumie, a na to tiež musí mať lekár v ordinácii čas. Ďalej je potrebné, aby si pacient mohol v pokoji doma prečítať informácie, ktoré dostal v ordinácii, a má mať možnosť sa na to, čo nepochopil, ešte lekára spýtať. To sa týka tej medicínskej stránky veci. Avšak pacient zároveň prežíva veľa emócií a tie tiež musí nejako spracovať. A tú hlavnú časť tej nálože smútku, hnevu a všetkého ďalšieho nemusí odfiltrovať lekár, ale oveľa viac s tým môže pacientovi pomôcť psychoterapeut.

Informácie v zrozumiteľnej forme od lekára pomáhajú. Čo môže byť ten ďalší krok?

Renata Malinová
Napadá mi, že cesta pacienta k sebavedomiu je podobná rastu dieťaťa na dospelého človeka. Na začiatku liečenia je pacient vydeseným novorodencom, ktorý veľa prežíva a zažíva, učí sa, získava skúsenosti a zreje k osobnej zodpovednosti, až je z neho dospelý človek. Dospelý, ktorý vie, ako so svojím ochorením žiť, vie o ňom komunikovať a do istej miery mu aj rozumie. Vzťah lekára a pacienta je potom rovnocenným partnerstvom, kde lekár dohliada na odbornú stránku veci a pacient si riadi potrebnú starostlivosť o seba, pretože sa stala prirodzenou súčasťou jeho života. Na začiatku liečenia je však pacient skutočne ako malé dieťa, ktoré potrebuje „ocka“ – lekára, ktorý mu pomáha znovu získať stabilitu. Lekár, podobne ako otec, hovorí: ja viem, ako na to, spoločne nájdeme riešenie, ukážem ti cestu. A potom je tu psychoterapia v role „mamy“, ktorá hovorí: neboj sa, poď, rozoberieme to, pozrieme sa na to zo všetkých strán, spoločne to zvládneme. Takto mu môžeme pomôcť, aby sa nevzdal, postavil sa zase na nohy a vydal sa na novú cestu.

MUDr. Dana Horáková
Musím opäť pripomenúť, že hlavne na začiatku ochorenia hrá veľkú úlohu čas. Stres SM rozhodne neprospieva. Aj keď naša medicína vie diagnostikovať SM veľmi rýchlo, často zlyháva organizácia starostlivosti o pacientov. Takže pacienti dlho čakajú na vyšetrenie u neurológa, potom na magnetickú rezonanciu, potom kým sa dostanú do SM Centra; to všetko môže trvať niekoľko týždňov až mesiacov. Pacient nevie, čo sa mu deje so zdravím ani prečo sa to deje, a to ho zbytočne traumatizuje. Príčin je niekoľko, hlavne ekonomické a personálne faktory, preťaženie špecializovaných centier, väčšina z nich je však určite riešiteľná.

Aby pacient získal sebavedomie, potrebuje asi mať, a nielen na začiatku ochorenia, dostatok informácií.

Renata Malinová
Informácie sú základným materiálom, sú to stavebné kamene, na ktorých stojí stabilita sebavedomého pacienta. Keď je človek dlho ponechaný v neistote a nemá informácie, môže to viesť k jeho úplnému zrúteniu.

Napadá vám spôsob, ako pomôcť týmto novým pacientom prekonať obdobie neistoty, keď systém niekedy zlyháva?

MUDr. Dana Horáková
Som presvedčená, že tu je veľký priestor pre pacientske organizácie. Tí, ktorí si tým všetkým prešli, by mali pomôcť ľuďom, ktorí sa o svojej SM práve dozvedeli. Aj pacientske organizácie by potom ďalej mali tlačiť na príslušné orgány, aby sa zlepšovala organizácia starostlivosti o pacientov so SM. Pacientske organizácie môžu samy robiť monitoring aktuálneho stavu a môžu sa oprieť aj o dáta, ktoré sú dnes uložené v celoštátnom registri pacientov ReMuS (www.multiplesclerosis.cz). Tu je napríklad zaznamenané, aká doba uplynie medzi začiatkom ochorenia a začatím liečby. Tieto organizácie môžu poradiť novo diagnostikovaným pacientom, kde nájdu dôveryhodné informácie. Môžu sa s nimi podeliť o svoje skúsenosti, povedať im, čo ich členom najviac pomohlo vyrovnať sa so SM.

Renata Malinová
Áno, po prvej návšteve u neurológa má pacient v hlave poriadny chaos, musí to najskôr sám nejako spracovať, a to chvíľku trvá. Uchýliť sa v tom čase pod pomocné krídla psychoterapeuta či svojpomocnej pacientskej skupiny nie je zlyhanie, ale cesta k ostrovu záchrany. Nedávno som hovorila s jednou pacientkou, ktorá je diagnostikovaná sedem rokov a odrazu urobila také veľké AHA – ja už to mám teraz celkom zrovnané, už so SM viem žiť a cítim veľkú potrebu pomáhať tým, ktorí prežívajú práve teraz to, čím som si ja musela na začiatku prejsť úplne sama. A zapojila sa do programu Združenie mladých sklerotikov, v ktorom novo diagnostikovaným pacientom pomáhajú pacientski mentori.

Ak zostaneme pri obraze pacienta ako rastúceho dieťaťa, ako vyzerajú jeho prvé kroky?

MUDr. Dana Horáková
Rad pacientov si po odznení príznakov prvého ataku vydýchne a dúfa, že už to asi bude dobré. Títo pacienti sa vrátia späť do práce a nie je na nich nič vidieť a v zásade žijú ako predtým. Majú často pocit, že to bola nepríjemná životná epizóda, ktorá sa už nikdy nebude opakovať. Avšak za nejaký čas prídu pravdepodobne ďalšie ataky ochorenia. Niektorí pacienti začnú mať problémy v práci, niekedy sa stretávajú aj s problémami vo vzťahoch. Je to obdobie, kedy opäť hrozí, že začnú prepadať depresii, a potrebujú našu podporu.

Aká je v tejto chvíli rola lekára?

MUDr. Dana Horáková
Moja rola je jasná. Ak si to situácia vyžaduje, musím pacientov informovať o ďalšej optimálnej dostupnej liečbe a tú im ponúknuť. Našťastie liečba SM je už tak ďaleko, že existuje viac možností. Pacienta zoznámim s prednosťami a obmedzeniami každého lieku. Niekedy zo svojich skúseností dokážem vytypovať, ktorý liek bude pre pacienta najlepší, a potom obyčajne hovorím: „Keby ste boli moja sestra, tak by som zvolila toto.“ Tým mu voľbu uľahčím. Avšak niekedy som v situácii, kedy pripadá do úvahy viac liekov, a vtedy je voľba naozaj na pacientovi, pretože keby som ho do nejakej liečby natlačila silou a on ju vnútorne neprijal, tak nebude liečba dobre fungovať. Vo väčšine prípadov je konečná voľba spoločným rozhodnutím lekára a pacienta, samozrejme, pri rešpektovaní všetkých registračných a úhradových kritérií, ktoré sú v Českej republike platné.

Ako pomáha psychoterapeut?

Renata Malinová
Môže mu pomôcť zvládnuť šok z toho, že keď konečne vyplával na hladinu, prišiel ďalší atak ochorenia. Myslím si, že táto fáza zžívania sa s ochorením si vyžaduje veľa učenia. Pacient sa učí s ochorením spolupracovať, začleniť ho do bežného života, aby ho toľko nehnevalo. Niektorí pacienti sa snažia vnímať SM ako niečo mimo nich, ale ide o súžitie so SM, lebo ochorenie je len jednou časťou pacientovho života. Mnohým pacientom dlho trvá, kým pochopia, že ochorenie a liečba nie sú len v réžii lekára, ale z veľkej časti hlavne v ich vlastných rukách, že s lekárom pracujú spoločne na vlastnom zdraví. Vnímajú seba samých ako toho malého chorého a lekára ako toho veľkého, ktorý všetko vie. Rozhodnutie o tom, ako ďalej s liečbou, by sa však malo zrodiť medzi pacientom a lekárom. Lekár má, samozrejme, viac odborných informácií, ktoré môže pacientovi poskytnúť, ale konečné rozhodnutie musia urobiť spoločne. Aby tento plodný vzťah mohol fungovať, musí byť aj lekár dostatočne sebavedomý a mať dosť vedomostí a skúseností.

MUDr. Dana Horáková
Ale lekár môže byť aj mladý a neskúsený, a preto v našom SM Centre máme každý týždeň stretnutie všetkých lekárov, kde môžu mladší kolegovia konzultovať všetko, čo potrebujú. SM je ochorenie, ktoré sa prejavuje mnohými spôsobmi, a starší kolega má skrátka viac skúseností. A myslím si, že nie je hanbou, keď lekár napríklad povie: teraz neviem, potrebujem si to premyslieť, poradiť sa na konzíliu, kde bude prítomný aj vedúci centra.

Vrátim sa k tomu, čo hovorila Renata Malinová. Začne skúsenejší pacient chvíľami cítiť aj určitú istotu?

Renata Malinová
Áno, predtým to bola veľmi veľká neistota a teraz sa už môže oprieť o nejaké istoty. Už svojmu telu, duši, životnej situácii aj ochoreniu lepšie rozumie a učí sa, ako SM zakomponovať do svojho života. Má viac aktuálnych dôveryhodných informácií, podľa nich sa môže rozhodovať. Na druhej strane, do života mu stále vstupuje veľa premenných, ktoré k SM patria. A on sa učí žiť s tým, čo vie, ale aj s tým, čo nevie.

Pani lekárka, čo ešte môže pomôcť, aby lekár mohol pacienta dobre liečiť?

MUDr. Horáková
Pretože je to chronické ochorenie, je podľa mňa dôležité, aby sa lekári stretávali so svojimi pacientmi aj mimo ordinácie a chodili na akcie usporadúvané pacientmi. Ordinácia je trochu umelé prostredie. Ako sa pacienti naozaj cítia, pochopíte, až keď sa s nimi stretnete v bežnom živote. Na druhej strane, aj keď lekár musí byť empatický a snažiť sa pacientom porozumieť, nesmie sa do ich životných príbehov úplne ponoriť, pretože by pravdepodobne vyhorel.

Keby sme nechali nášho pacienta na ceste za sebavedomím opäť trochu vyrásť, čo bude robiť, ako sa bude správať?

Renata Malinová
Prístup každého pacienta k jeho SM je veľmi individuálny. Pacienti si hľadajú vlastnú cestu. Niekto športuje, niekto chodí na psychoterapiu či fyzioterapiu alebo maľuje. Možností je mnoho. Pacient presnejšie vníma, čo mu najviac pomáha. Môže chodiť aj na skupinovú psychoterapiu; tam sa podľa mňa urobí najviac práce, pretože pacienti sa delia o svoje skúsenosti, rozumejú si, inšpirujú sa a podporujú sa navzájom. Je však dôležité, aby táto skupinová terapia bola riadená odborníkom. Za tie roky som si všimla, že časť pacientov počas terapie odíde. Jedni majú pocit, že už nič nepotrebujú, no po čase ich nepripravených môže ochorenie prekvapiť. Iní to vzdajú a začnú sa ľutovať. Obidve tieto krajné polohy chorému neprospievajú. Najlepšie je, keď sa pacient drží zlatej strednej cesty, vníma svoje telo, učí sa porozumieť jeho signálom a podľa nich sa riadi. A pretože SM je premenlivé ochorenie, je výhodné byť dobre trénovaný. Mnoho ľudí sa však toho bojí.

Poďme sa na strach pozrieť ako na pomocníka. Na čo je strach dobrý?

Renata Malinová
Na odvahu. Odvaha je predsa strach, ktorý sa modlil, ako povedal akýsi múdry hrdina. Pokiaľ sa podarí strach vhodne spracovať, začne mať pacient pred tým ochorením zdravý rešpekt. V prvých dňoch tento strach vyvádza pacienta z miery. Zlé je, že každý človek môže mať iné príznaky SM, napriek tomu, že ide o rovnaké ochorenie, SM je taká nejednoznačná, bez jasných kontúr, nie je čiernobiela. Po nejakom čase však človek zistí, že je to vlastne výhoda, ktorá poskytuje veľký priestor na to, aby mohol ochorenie vlastnými silami ovplyvňovať, a začne skúmať, ako vyzerá jeho správna cesta. Je to čas veľkého hľadania, keď si pacient uvedomuje, čo mu prospieva a čo nie. Učí sa rozumieť symptómom SM, svojim emóciám, svojej ceste. Je to ako šitie šiat, v ktorých sa cítite dobre a bezpečne, či svieti slnko, alebo prší. Dôležité je, aby to oblečenie malo strih, v ktorom sa pacientovo telo a duša cítia príjemne. Pokiaľ sa pacient oblečie do niečoho, o čom si myslí, že to kvôli niekomu alebo niečomu musí mať na sebe, jeho telo sa začne brániť.

Pani lekárka, môžem si to predstaviť aj tak, že pacient so psychoterapeutom spoločne ušijú tie šaty a potom príde pacient k vám a vy mu pomôžete tie šaty vylepšiť?

MUDr. Dana Horáková
Záleží na tom, ako sa ochorenie správa. Pokiaľ sa pacient stabilizuje, dobre odpovie na liečbu a je desať rokov bez ataku ochorenia, tak je to iné, ako keď má jeden atak za druhým. Veľa ľudí a niekedy aj lekárov si neuvedomuje, aké je dôležité ochorenie starostlivo monitorovať. Pri každej návšteve znovu hodnotíme, či je SM aktívna alebo nie, robíme všetky dostupné testy. Lekár musí vedieť odfiltrovať skutočné príznaky ochorenia od toho, ako pacient subjektívne prežíva svoj zdravotný stav. Všetko môžu zahmlievať napríklad aj pacientove zážitky z detstva, či má aktuálne problémy v práci alebo vo vzťahu, aj to, či je cholerik alebo neurotik a pod. Skrátka, lekár musí rozpoznať, čo sú skutočné biologické prejavy ochorenia a čo nie, a v tom mu môže pomôcť práve fyzioterapeut, vlastne psychoterapeut, a najlepšie je, keď spolupracujú.

Renata Malinová
To ste pekne povedali. Vyplýva z toho, že človek je po biologickej aj psychologickej stránke spirituálnou bytosťou. Nie je možné to oddeliť. Človek je toto všetko dohromady. Každý z nášho tímu má nejakú špecializáciu, na ktorú sa zameriava, ale mal by to robiť s vedomím, že sa venuje len jednej časti človeka. A preto je také dôležité, aby ľudia v tíme o sebe vedeli a spolupracovali.

Myslím si, že sme sa v našom rozhovore dostali až k fáze, kedy sa už pacient stáva v našom symbolickom zmysle slova dospelým. Ako to vyzerá z vášho pohľadu, pani lekárka?

MUDr. Dana Horáková
Sú to pacienti, ktorých sa nám podarilo stabilizovať. Cítia sa už oveľa istejší, majú viac sebavedomia. Pravidelne prichádzajú na kontroly, pracujú, žijú normálny život. Mám skúsenosti, že pokiaľ títo ľudia nemajú zdravotné ťažkosti, nechcú už o SM nič vedieť. Nechcú sa ani veľmi angažovať. Sú stabilizovaní, chodia na kontroly a správajú sa primerane k svojmu zdravotnému stavu. Pritom by sme veľmi potrebovali, aby odovzdávali svoje skúsenosti ostatným pacientom.

Renata Malinová
Myslím si, že sme sa práve vo svojich názoroch úplne rozišli. A to je dobré. Lekár má radosť, že pacienta vidí raz za čas a že sa s ním z pohľadu lekára viac-menej nič nedeje. Ako keby sa tomu lekárovi trochu stratil z očí. Ale mne sa často nestrácajú, ja vidím, ako držia spolu, ako sa vzájomne podporujú. Sú to pacienti, ktorí sa cítia v rámci možností dobre a vracia sa im prirodzené sebavedomie. Ale zároveň vnímajú niekde zasunutý aj ten strach alebo rešpekt k SM. Takže pre istotu sa zľahka starajú o rôzne aspekty svojho života s vedomím, že keď ten život budú neustále trochu ladiť, tak sa im nerozsype.

Čo môže pacient pre svoje sebavedomie urobiť sám a v čom mu môžete pomôcť vy, aby bol sebavedomejší?

MUDr. Dana Horáková
Ako lekárka som presvedčená, že sebavedomie súvisí aj s tým, ako sa pacient cíti po zdravotnej stránke. Liečba SM sa za posledné roky výrazne posunula dopredu. Ja môžem, a podľa zákona dokonca musím, pacientom sprostredkovať všetky aktuálne informácie o registrovaných liekoch. Lieky tu sú, problém však je, že rad z nich je dostupný za prísnejších podmienok registrácie a k pacientom sa dostávajú často s veľkým oneskorením. A tu by nám, resp. sebe, mali pacienti pomôcť bojovať za to, aby dostupné boli, pretože my ako lekári nemáme silu všetky tie moderné postupy pretlačiť.

Renata Malinová
Čo si budeme hovoriť, všetci vieme, že motivácia a nadšenie urobia mnoho, ale dobrá liečba je základ.