Ľudia sa najviac boja toho, čo nepoznajú

Keď sa pacient dozvie, že ochorel na sklerózu multiplex, je to preňho niečo neznáme, niekedy je v šoku, navyše sa naňho valia rôzne informácie. Má čas premýšľať o starostlivosti o seba? Je niečo, čo by mal pre seba urobiť hneď?

Bezprostredne po stanovení diagnózy o tom pacienti väčšinou nepremýšľajú. V prvých dňoch sa s touto správou potrebujú nejako vyrovnať. Niekto sa potrebuje o túto informáciu podeliť, iný sa chce s ňou vyrovnať sám. Povedala by som, že viac je tých, ktorí sa o tom potrebujú rozprávať. Na zverenie sa je vhodná skôr užšia skupina dôveryhodných priateľov či rodiny. Trošku by som však chcela varovať pred delením sa o túto informáciu s veľkým počtom ľudí, pretože to môže byť kontraproduktívne. Namiesto podpory potom musí pacient odpovedať na všetečné otázky okolia, na ktoré v tej chvíli nepozná odpovede. Najčastejšie kladenou otázkou, v mnohých obmenách, býva: „Čo to pre teba znamená?“ Avšak to pacient krátko po oznámení diagnózy nevie, a to v ňom môže vyvolávať ďalšiu úzkosť. Potrebuje o tom, čo sa v jeho živote zmení, premýšľať, pochopiť to ochorenie, a to chce čas. Teda dobrou starostlivosťou o seba, ktorú si pacient môže dať, je zostať, ako to len ide, pokojný, vnímať všetky informácie, ktoré mu hovorí lekár, a pýtať sa na to, čomu nerozumie. Všetko mu radi vysvetlíme. Najhoršie asi je otvoriť si internet a začať čítať smutné príbehy pacientov, ktorí ochorenie prežili bez súčasnej modernej veľmi účinnej terapie, ktorá úplne zmenila priebeh a prognózu ochorenia.

Toto pozorné vnímanie informácií môže pacientovi pomôcť zbaviť sa úzkosti?

Môže. Ľudia sa najviac boja toho, čo nepoznajú. Jasný plán a fakty zmiernia strach. Po oznámení diagnózy začíname liečenie akútnych ťažkostí kortikoidmi, ktoré často vedú k rýchlej úprave príznakov, čo je tiež upokojujúci prvok a dôkaz, že riešenie situácie existuje. Treba pacientovi vysvetliť, čo sa deje teraz v akútnej fáze ochorenia a čo sa bude diať v rámci dlhodobej starostlivosti. Veľa ľudí toto vysvetlenie upokojí, pretože sa začne strácať ten prvotný strach z neznámeho, riešenie totiž existuje.

Je dôležité, akou formou to neurológ povie pacientovi? Ako to robíte vy?

K nám do SM Centra príde pacient obvykle už s diagnózou, trochu informovaný zo všeobecnej spádovej neurológie, teda už si niečo o tom myslí, napadajú mu doplňujúce otázky, na ktoré mu odpovieme. Mám skúsenosti aj zo všeobecnej neurologickej ambulancie, kam pacient prichádza s nešpecifickými príznakmi, napríklad s brnením, a ešte nevie, že ide o SM. Keď sa diagnóza potvrdí, v každom prípade pri našom rozhovore zabezpečím pokoj a dosť času napríklad aj tým, že sestričkám a kolegom poviem, aby počas nášho rozhovoru nevstupovali do ambulancie, pretože sa budeme rozprávať o niečom dôležitom. Vysvetlím pacientovi, že SM je ochorenie síce zatiaľ nevyliečiteľné, ale dnes už veľmi dobre liečiteľné. V poslednom čase každý rok či dva prichádzajú na trh nové liečebné preparáty, ktoré nám všetkým, lekárom aj pacientom, dávajú do budúcna nádej.

Ako dlho po oznámení diagnózy začnú ľudia premýšľať o zmene životného štýlu a väčšej starostlivosti o seba?

Niektorí ľudia už berú moment oznámenia diagnózy za varovanie, že by mali niečo vo svojom živote robiť inak. Uvedomia si napríklad, že dlho žili v strese. Analyzujú, čo im tento stres spôsobilo, a robia potrebné zmeny. Niekto zmení prácu, stane sa SZČO, iný prestane fajčiť, začne cvičiť a jesť viac zeleniny. Diagnóza je pre mnohých motiváciou, spätnou väzbou ich doterajšieho života. Skončenie s fajčením a zmena stravy môžu byť okamžité zmeny, zmena práce či zbavenie sa toxických vzťahov však trvá aj niekoľko mesiacov a je na to priestor, až keď toto ochorenie a liečbu pacient lepšie pochopí.

Dobre, keď sa pacient po nejakom čase dostane do fázy, keď hľadá cesty, ako sa o seba viac starať, asi je veľmi dôležité, aby sa staral o svoju fyzickú kondíciu. Ak je to však pacient, ktorý sa doteraz veľmi nehýbal, nemôže hneď skočiť do posilňovne. Čo s tým?

Viete, my obyčajne nehovoríme o cvičení, ale hovoríme, že človek by mal mať pravidelný pohyb. A pod to spojenie pravidelný pohyb sa schová veľa vecí. Môže to byť tridsaťminútová prechádzka. Keď niekto jazdil až doposiaľ autom, mal by začať chodiť. Ak sa občas prechádzal, mal by chodiť na prechádzky pravidelne alebo na dlhšie vzdialenosti, či skúsiť behať. Intenzitu a obťažnosť tréningu si môže stanoviť sám. Rozhodne nechceme, aby sa pacienti preťažovali. Keď niekto prejde 10 km a iný ide rýchlou chôdzou do najbližšieho parku, je to v poriadku. Zvolený spôsob pohybu by ho mal tešiť. Pacienti tak podporujú nielen svoju fyzickú zdatnosť, ale tiež psychiku, pretože pri akomkoľvek intenzívnejšom pohybe sa do tela vyplavujú endorfíny, čiže hormóny šťastia.

Môžu si pacienti svoj kondičný program nastaviť aj s fyzioterapeutom?

Áno. U nás v SM Centre na Karlovom námestí v Prahe máme niekoľko fyzioterapeutov, s ktorými je možné sa stretnúť a nastaviť nejaký individuálny kondičný program. Pacienti sa u nás tiež môžu zapojiť do rôznych skupinových lekcií. Sú to silové tréningy, ale aj pokojnejšie cvičenia, ako je joga.

Kto mi pomôže?

Jedným zo symptómov SM je aj veľká únava. Ako sa môže človek dostať do kondície, keď je naozaj veľmi unavený?

To je trochu začarovaný kruh. Jediný spôsob, ako tento kruh prelomiť, je začať pravidelne cvičiť. Prah únavy sa bude postupne posúvať, keď tam bude ten dôležitý prvok pravidelnosti. Ďalej, ako som už spomenula, pacienti sa nesmú preťažiť, aby nedošlo k tomu, že sa vyčerpaní budú regenerovať niekoľko dní a opäť vypadne ten prvok pravidelnosti. Netreba sa toho báť, aj keby to na začiatku znamenalo päť minút chôdze, o týždeň už to možno bude desať minút a o mesiac sa pacient vyberie na polhodinovú prechádzku. Únava sa, skrátka, zmierňuje pravidelným pohybom, existujú už o tom početné štúdie.

To slovo pravidelne je tu asi dosť dôležité...

Áno, pravidelne znamená, že pacient na svojej kondícii dlhodobo pracuje a dobrá kondícia podporuje úspech liečby. Keď pacient športuje len nárazovo, tak ho to nárazovo unaví a pravdepodobne aj odradí od ďalšej aktivity.

Ďalšou zložkou, ktorá je dôležitá, je pacientova psychika. Ako môžete v tomto ohľade pomôcť vy?

Myslím si, že alfou a omegou je dôvera medzi lekárom a pacientom, úprimná komunikácia. Keď pacient vie, aké sú možnosti liečby, aké má liek benefity, aké sú, prípadne, jeho nežiaduce účinky a ako sme schopní tieto účinky podchytiť a zvládnuť, potom nezostáva veľa priestoru na obavy.

Môže pacientovi významne pomôcť aj psychoterapeut? Myslím si, že psychoterapeut môže pomôcť pacientovi ľahšie prijať diagnózu a tiež napríklad v ťažkých životných situáciách, ktoré priamo nesúvisia so SM.

Áno. Keď má pacient záujem o psychoterapiu, podporím ho v tom na sto percent. Samozrejme, existujú ľudia, ktorí sa s tým musia vyrovnať sami a nechcú o tom s nikým hovoriť. Tí, ktorí vyhľadajú psychoterapeuta, môžu vďaka práci s ním získať aj určitý nadhľad nad celou situáciou, možnosť pozrieť sa na túto zmenu vo svojom živote z rôznych uhlov pohľadu. Výhodou psychoterapeuta sú jeho skúsenosti, odbornosť a tiež nestrannosť. Ponúka pacientovi to, čo mu neurológ nemôže poskytnúť alebo často na taký intímny rozhovor v ambulancii lekára nie je, bohužiaľ, čas.

Ako je to so zmenou stravovacieho režimu pri SM? Veľa pacientov to skúma.

Teórií na výživu je veľa, ale žiadna nie je potvrdená ako tá jediná funkčná a správna pre našich pacientov. Všeobecne sa dá povedať, že je dobré obmedziť príjem vysoko priemyselne spracovaných potravín, jednoduchých cukrov a zvýšiť príjem čerstvej zeleniny a kvalitných tukov. Ak pacient trpí nadváhou či obezitou, je dobré sa pokúsiť schudnúť znížením množstva prijímanej energie. Alebo jesť menej, ale rozhodne kvalitne, nehladovať, čím predíde aj obávanému jo-jo efektu. Redukcia hmotnosti je vhodná, pretože z mnohých štúdií už vieme, že obezita je jednoznačne zápal podporujúcim stavom a SM je ochorenie, ktorého podstatou je chronický autoimunitný zápal. Nutné je však tiež naozaj myslieť na kvalitu prijímaných potravín, pretože zápal podporujúci stav v tele môžu spôsobovať aj u štíhlych ľudí spomínané vysoko priemyselne spracované a nekvalitné potraviny. Téma stravy a zloženia črevnej mikroflóry je teraz intenzívne skúmaná. Počet publikácií na túto tému v posledných rokoch raketovo vzrástol.

Ako by sa mal o seba pacient starať po ataku alebo pri atakoch ochorenia? Ako je to s pohybom, ako podporiť psychiku?

Vždy hovoríme, že nechceme, aby sa pacienti prepínali, naopak, chceme, aby si dopriali čas a podmienky na uzdravenie. Čo platí dvojnásobne pri liečbe atakov. V akútnej fáze, keď ordinujeme pacientovi vysoké dávky kortikoidov, tak by mal veľa odpočívať, neklásť na seba vysoké nároky, dovoliť si spomaliť, byť na seba dobrý, pokojne aj plakať, keď to pomôže. Je potrebné si uvedomiť, že podávané kortikoidy sú, laicky povedané, obrie dávky stresových hormónov. Silný stres aj v bežnom živote, hlavne ten dlhodobý, spôsobuje, prirodzene, zmenu psychiky a nevýkonnosť. Čím viac priestoru na uzdravenie si pacient poskytne, tým rýchlejšie sa z ťažkostí dostane.

Stres často spúšťa atak. Mal by sa v súvislosti s týmto ochorením pacient pozrieť na situácie, ktoré ho stresujú, a pokúsiť sa im vyhnúť?

Áno. Hovoríme hlavne o dlhodobom strese. Stres, nech je spôsobený čímkoľvek, škodí. Ak ide o stres spojený s prácou, tak sa to asi rieši ľahšie, ako keď človeka stresujú blízki ľudia. V prípade, ak sa pacient chce na tieto situácie pozrieť a riešiť ich, určite mu s tým môže pomôcť psychoterapeut. Navyše psychoterapeut môže pacientovi dodať aj odvahu pri zásadných životných situáciách.

Jedným zo zásadných životných rozhodnutí je napríklad odísť od ľudí, ktorí človeku ubližujú alebo ho stresujú. Akú skúsenosť máte z ambulancie, prejaví sa to aj na zdravotnom stave pacienta?

Vo chvíli, keď pacient urobí tieto zásadné a často intenzívne stresujúce záležitosti, ako sú rozchody, stáva sa, že to môže byť príčinou nových atakov ochorenia. Avšak s odstupom roka či dvoch som už videla, že sú tí ľudia šťastnejší a vyrovnanejší. Je to podobné, ako keď strhnete náplasť, bolestivé, ale uľaví sa vám.

Čo pacientovi určite škodí?

Fajčenie. To vám povie každý SM špecialista. Existuje o tom veľa štúdií a všetky s rovnakým záverom. Aktívne, ale treba povedať, že aj pasívne fajčenie škodí a vyvoláva opäť zápal podporujúci stav. Ďalej môžu škodiť mnohé dezinformácie, ktoré kolujú na internete, pacienti by mali čerpať informácie z dôveryhodných zdrojov.

Keby ste na záver mali zhrnúť to najdôležitejšie, ako by sa mal pacient s ochorením SM o seba starať, čo by to bolo?

Ak to zoberiem od začiatku, nový pacient by mal mať odvahu sa pýtať a pochopiť ochorenie. Dôležitá je dôvera medzi lekárom a pacientom, to znamená, že pacient by sa nemal báť spýtať sa, ak niečomu nerozumie, niečo sa mu nezdá, nie je si s niečím istý. Tiež je dobre popracovať na pozitívnom myslení, pretože SM je diagnóza, s ktorou sa pri včasnom začatí liečby dá kvalitne a často bez obmedzenia žiť. Je nutné sa však úplne pasívne neodovzdať lekárovi a pracovať na svojom zdraví aj sám. Cestou tejto starostlivosti je hlavne pravidelný pohyb, nefajčiť, v strave zvýšiť príjem zeleniny, obmedziť príjem cukru a prijímať dostatok vitamínu D, ktorý pacientom s diagnózou SM tiež prospieva.