Keď sa človek dozvie, že má SM, je to prirodzene ťažký životný okamih. Ako mu v tej chvíli môže pomôcť jeho najbližšie okolie?
Keď človek dostane do ruky papier s diagnózou SM, je určite v šoku. Len čo príde s týmto dokumentom domov, uvedie do neho aj ostatných členov rodiny. Je to normálna fyziologická reakcia na vážnu životnú situáciu, v tomto prípade stratu zdravia a do života vstup chronickej choroby. Môže mať v tejto chvíli niekto nadhľad? Priatelia a kamaráti, pokiaľ nemajú podobnú životnú skúsenosť, nemajú ani náhľad do situácie. Takže sú takmer na rovnakej lodi, ale oproti priamym príbuzným majú jednu výhodu – cenný odstup a vzťah. Pomocou a podporou je práve to, že na tej lodi zostanú. Podržia za ruku, vypočujú, utrú slzy, pomôžu praktickými činmi, ako je sprievod na vyšetrenie, odvoz, zariaďovanie vecí, ktoré je potrebné urobiť a chorý na ne nemá práve silu, či myšlienky. Ale pretože málokto má priateľku Sibylu, je dobré svojmu priateľovi jasne a bez hanby povedať, čo potrebujú.
O to práve ide. Niekedy rodina aj priatelia chcú pomôcť, ale nevedia ako. Čo z vašej skúsenosti funguje viac a čo menej? V prvých okamihoch i dlhodobo?
Na začiatku je to chaos a ide hlavne o tú blízkosť a ochotu vypočuť, nebrániť priechodu emócií, ale postrážiť bezpečné hranice a postupne povzbudzovať, motivovať k rozumnému uchopeniu situácie. Informovanosť zvyšuje dôveru k lekárom, k liečbe i k sebe, pretože najdôležitejším a najmocnejším hráčom v celej partii je sám chorý a je treba ho dostať do hry. Každá udalosť, ktorá otrasie jedincom, rozkmitá aj členmi rodiny. Lenže každý člen rodiny má svoje tempo, takže môžu byť rozhodení – niekto je ešte vo fáze šoku a popretia, druhý už nabral silu a je vo fáze riešení. Je potrebné sa vzájomne rešpektovať a počkať na seba. Dlhodobo je veľmi dôležité zjednotenie a jasná komunikácia.
Môže novo diagnostikovanému pacientovi pomôcť aj stretnutie s človekom, ktorý má SM už dlhšiu dobu?
Aj keď sa toho pacienti niekedy desia, som presvedčená, že áno. Informovanosť je vždy prospešná, pretože pomáha k uvedomeniu. A uvedomenie privádza človeka k hľadaniu východísk. Niektorí novo diagnostikovaní pacienti majú tendenciu vidieť na chodbe u lekára iba tých spolupacientov, ktorý sú na tom lepšie a dúfať, že práve taký bude aj ich osud. Iní vidia hlavne tých, ktorí sú na tom horšie a desia sa toho. Aké je potom ich prekvapenie, keď sa pustia do spoločných rozhovorov a diskusií!
Sú aj situácie (a nejedná sa len o SM), kedy môže prílišná starostlivosť škodiť? Ako rozoznať kedy je treba podporiť a kedy naopak nepomáhať?
Áno, sú situácie, kedy pomáhame tak veľa a stále, že už vôbec nepomáhame. Respektíve pomáhame k tomu, aby si ten, komu „pomáhame“, už nikdy nedokázal pomôcť sám., Teda aby bol úplne invalidný. V mene dobra je možné aj ublížiť a láskou udusiť. Všetko má svoje za i proti. Dôležitá je rovnováha. A komunikácia. Mám pacientku - vozíčkarku, ktorá žije aj naďalej v šťastnom manželstve; myslím, že práve preto, že spolu vedia v dobrej vôli komunikovať aj o chorobe. Ona – ako každá žena – obsadí nadlho kúpeľňu a on pokojne sleduje v televízii športový kanál. Ona spadne, on počuje žuchnutie – a vyčkáva. Pokiaľ sa nič ďalšie nedeje, sleduje televíziu. Keď ho zavolá, ide ju zdvihnúť. Je to ich dohovor a iniciovala ho ona. Hovorí, že keby jej manžel pribehol ihneď na pomoc, odnaučila by sa zvládať samostatný presun. Preto majú dohovorený signál, ktorým dáva na vedomie, či pomoc chce alebo nie.
Mali by sa opatrujúce osoby nejako vzdelávať, mali by sa programovo starať aj o seba?
Rozhodne áno! Je treba niekde brať, aby sme mohli dávať. Tí, ktorí opatrujú, by nemali zanedbávať seba, svoje záujmy, mali by mať svoj priestor, radosti, priateľov, oddych. Mali by mať možnosť ventilovať svoje pocity, zdieľať skúsenosti, aj oni potrebujú podporu a pochopenie. Vzhľadom k väčšej otvorenosti lekárov, médií a existencií psychoterapeutických pracovísk má človek čeliaci ťažkým životným situáciám nové zdroje, ktoré mu môžu pomôcť zmierniť bolesť z izolácie. Množstvo pracovísk ponúka účasť v podpornej skupine, navyše narastá využívanie internetu. Každého, kto trpí nejakou chronickou chorobou (vrátane ich najbližších) nabádam, aby využili skupiny zložené z osôb trpiacich podobným stavom. Skupiny, či už svojpomocné alebo vedené odborníkmi, sú studničky živej vody. Najúčinnejšie bývajú skupiny vedené profesionálom. Výskumy dokazujú, že takto vedené skupiny podobne postihnutých ľudí zlepšujú kvalitu života ich účastníkov. Členovia si navzájom poskytujú empatiu, a tým zvyšujú vlastnú sebaúctu a vieru vo vlastné schopnosti. Nedávne výskumy však rovnako svedčia o účinnosti svojpomocných skupín.
Čo je ešte potrebné povedať, a ja som sa na to neopýtala?
Možno by sme mohli dať klobúk dolu a úctivo pozdraviť všetkých opatrujúcich. Zaslúžia si to.
autor článku: Šárka Pražáková
zdroj: www.rskompas.cz
foto: ilustračné
Zdieľať na FB
Audia a videa