Ľudia so sklerózou multiplex majú vlastnú hymnu

„Žijem inak, keď to viem“, spieva Hana Robinson v refréne autorskej piesne a vyjadruje tak podporu pacientom trpiacim SM, ktorých počet odhadujú odborníci na 17 000. „Najťažšie obdobie som prežívala pred 3 rokmi, keď ma trápili ťažké ataky. Tie mi znecitliveli predovšetkým ruky, ktoré pritom ako hudobníčka a klaviristka potrebujem najviac. Výrazne mi však pomáha biologická liečba, bez ktorej by bol môj stav oveľa horší“, hovorí Robinson. Hudobníčka sa nevzdáva, hrá na klavír, učí, spieva a nahráva druhú sólovú platňu. „Pekných dní je stále viac, tak ako bielych klávesov na klavíri“, dodáva speváčka.

SM je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy. „Každý rok sa počet chorých zvyšuje zhruba o 1 000 ľudí. V priemere sa ľudia o diagnóze dozvedia okolo veku 30 rokov a do konca života sa jej už nezbavia. Hráme tu o každý deň, aby sme pacientov udržali v práci, aktívnych a bez príznakov. A pri tom nám pomáha biologická liečba. Túto liečbu v súčasnosti dostáva približne 8 000 chorých. Včasná diagnóza a nasadenie liečby sú pre pacienta absolútne kľúčové“, hovorí MUDr. Romana Vančurová, ktorá  roky pracovala ako vedúca SM centra v Thomayerovej nemocnici v Prahe.

Pacientom s SM veľmi prospieva fyzická aktivita. To potvrdzuje aj sama speváčka. „Pri takejto chorobe je dôležité, aby som dôkladne dodržiavala liečebný režim, športovala, hýbala sa. Preto hrávam pravidelne tenis. Sklerózu multiplex nemožno ignorovať, ale je možné sa s ňou naučiť čo najkvalitnejšie žiť“, hovorí Hana Robinson.

Vznik hymny iniciovali ľudia z projektu Prekonaj sám seba. „Písala som ju s ľahkosťou, rýchlejšie ako obvykle, cítila som nutkanie zdieľať ju s pacientmi, so svetom“, hovorí Robinson. K piesni natočila tiež videoklip, ktorý má za cieľ šíriť povedomie o chorobe.

O skleróze multiplex

Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktorého príčina nie je doposiaľ známa. Toto ochorenie prepuká väčšinou v mladšom veku a častejšie postihuje ženy. Pre SM je typické striedanie období záchvatov (atakov) a období zdanlivého kľudu. Tento proces je nepredvídateľný a preto aj liečba či prevencia je ťažká.

Na celom svete trpí SM 2,5 milióna chorých, v Česku sa odhaduje počet pacientov na 17 tisíc. Choroba sa vyskytuje hlavne v stredných a chladnejších zemepisných šírkach. Rizikovými faktormi choroby sú, okrem genetickej dispozície, EB vírus, fajčenie a nedostatok vitamínu D. Informácie o skleróze multiplex možno nájsť aj na portáli www.rskompas.cz .