Kto vlastne sú MFSM, a čo je ich hlavným posolstvom a náplňou práce?
Projekty a programy MFSM sú skutočne medzinárodné a zapájajú do nich odborníkov a kľúčových dobrovoľníkov z celého sveta. Ich hlavné náplne práce sú štyri:
- medzinárodný výskum ochorenia SM
- podpora SM-organizácií po celom svete
- obhajovanie pacientov s touto diagnózou a zvyšovanie povedomia o SM
- komunikovanie informácií o SM
V spolupráci s našimi členskými organizáciami hrá MFSM kľúčovú úlohu pri stimulácii a uľahčovaní medzinárodného výskumu zameraného na pochopenie a liečbu SM. Projekty súvisiace s výskumom sú:
- ponuka grantov a štipendií mladým výskumníkom a lekárom SM, ktoré im uľahčujú možnosť cestovať do hlavných a zásadných centier výskumu ochorenia
- financovanie medzinárodných skupín na výskum detskej SM a podpora ich sekretariátov
- uľahčovanie a koordinovanie medzinárodného rozvoja rozvíjajúcich sa kľúčových oblastí výskumu, ako sú kmeňové bunky a vývoj účinných terapií pre progresívnu SM
- budovanie globálnej siete výskumu SM prostredníctvom programu Výskum absolventov
- financovanie a organizovanie medzinárodných stretnutí vedcov, zaoberajúcich sa výskumom SM, na ktorých sa udeľujú granty pre spoluprácu na kľúčových témach výskumu
Medzinárodný výskumný program MFSM o SM je vedený Medzinárodnou lekárskou a vedeckou radou (angl. skr. IMSB ), ktorá je jedinečnou skupinou lekárskych odborníkov , združujúcou viac ako 70 odborníkov z celého sveta.
Až do roku 1980 sa ochorenie sclerosis multiplex spájalo bezmála vždy len s dospelými, resp. staršími ľuďmi. Diagnostikovanie detskej SM bolo preto náročné či nemožné. Až zvyšujúce sa príznaky SM u detí mladších ako 18 rokov a dokonca počiatočné príznaky u detí do dvoch rokov, utvrdili neurológov o možnosti ochorenia SM u detí. Keď sa k tomu pridal pokrok v technológiách, zlepšilo sa včasné diagnostikovanie detskej SM. Vzhľadom na to, že liečby neboli systematicky študované, testované a schválené pre deti, s detskými pacientmi sa často zaobchádza rovnakým spôsobom ako s dospelými. To zdôraznilo potrebu posilnenia medzinárodnej spolupráce a multicentrických štúdií o detskej SM a súvisiacich porúch.
Preto MFSM a niektoré z jej členských organizácií poskytujú organizačnú a finančnú podporu Medzinárodnej študijnej skupine detskej SM (angl. skr. IPMSSG) od jej založenia v roku 2006. Je to globálna sieť neurológov a detských neurológov, vedcov, klinických lekárov, zástupcov SM-spoločností a iných organizácií, ktorých jednotiaca vízia je optimalizovať svetovú zdravotnú starostlivosť, vzdelávanie a výskum v detskej SM a ďalších zápalových, demyelinizačných ochorení centrálnej nervovej sústavy. MFSM sa snaží o uľahčenie a koordináciu úradnej komunikácie medzi členmi študijných skupín a výborov, navrhuje oficiálne dokumenty, udržiava databázu kontaktov a dopĺňa e-mailové zoznamy. Tiež vyvíja a naďalej udržiava webové stránky IPMSSG (www.ipmssg.org), prostredníctvom ktorých majú členovia stály prístup k aktuálnym dátam o súčasnom vývoji študijnej skupiny.
Jedným z hlavných strategických cieľov MFSM je podporovať rozvoj a posilňovanie SM- organizácií po celom svete. MFSM sa domnieva, že národné SM-organizácie môžu prinášať aktuálne celosvetové výsledky v liečbe svojim pacientom práve jej pomocou. Preto MFSM udržiava pravidelný kontakt a ponúka praktickú podporu a poradenstvo pre malé a rozvojové organizácie SM prostredníctvom e-mailov, online či tlačených informácií, medzinárodných výmen a návštev zamestnancov MFSM a členov rady, atď.
Ochrana a presadzovanie práv ľudí s SM je ďalším jadrom práce MFSM.
Medzi hlavné kampane a nástroje presadzovania patria:
- Svetový deň SM
- podpora Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím
- tvorba zásad pre kvalitu života ľudí s SM
- zverejňovanie Atlasu SM na webových stránkach
- členské štáty MFSM oceňujú aj Medzinárodného opatrovateľa roka
- podpora Medzinárodného dňa pre osoby so zdravotným postihnutím
Slovenský zväz sclerosis multiplex je jedinou organizáciou zastupujúcou pacientov so sclerosis multiplex ako plnoprávny člen Medzinárodnej federácie sclerosis multiplex od roku 2004. Takže ani v tejto kategórii naši SM-kári nie sú odrezaný od aktuálneho svetového diania.
Aspoň v skratke sme vám, milí SM-kári, predstavili Medzinárodnú federáciu sklerózy multiplex. Táto organizácia svojou prácou dozaista, aj keď možno nepriamo, pomáha aj vám prežiť život s touto chorobou aspoň o trošku lepšie a aktívnejšie. Aj vďaka tejto medzinárodnej organizácii sa liečba SM a starostlivosť o pacientov za posledné roky podstatne zlepšila.
Zdieľať na FB
Audia a videa